Migræne er jo bare hovedpine, ikke?
Af Kasper Duun og Anne Bruun
Jeanett Hye lider ligesom over 500.000 andre danskere af migræne. Det påvirker hende over halvdelen af månedens dage hver eneste måned og fylder hendes tanker hver eneste dag. Alligevel oplever hun og mange andre, at deres sygdom ikke altid tages seriøst af omverdenen.
Jeanett er 40 år gammel. Sammen med sin mand, Michael, har hun to børn, Karl og Sebastian. De bor i Krogager i et parcelhus, hvor de har boet i otte år, og hver dag pendler hun en lille time til sit job som socialrådgiver. De har også en hund, der hedder Eddie. Og så har Jeanett migræne med aura.
​
​
Klik på afspil og hør Jeanett dele en skræmmende oplevelse
Det, der skete i bilen, er ikke et enestående tilfælde. Jeanett Hye fik sit første anfald af migræne med aura som 13-årig. Hun husker det tydeligt.
​
Det banker på døren i hendes barndomshjem, hvor hun bor sammen med sin mor, far og storesøster. Det er en af hendes veninder. Hun går ud og åbner døren. Men da hun kommer ud, kan hun ikke huske, hvordan man taler. Hun bliver ved med at falde over ordene, famler efter navne på bekendte og kan ikke huske, hvilken dag det er i morgen.
​
Da hun går ind mod stuen igen, lægger hun mærke til, at hendes mund er underlig. Det er som det modsatte af, at det er svært at trække vejret. Det er næsten som om, at luften helt af sig selv flyder igennem hende, uden at hun skal gøre noget. Det viser sig at være Jeanetts første føleforstyrrelse i munden.
​
Føleforstyrrelserne , talebesværet og hukommelsessvigtet er en del af det, der kaldes migræne med aura. Hendes anfald er kun blevet værre, siden hun var barn. I dag, 27 år senere, oplever Jeanett migræne med aura tre til fire gange om måneden, mens hun har migrænehovedpine godt halvdelen af måneden. Det betyder også, at hendes job som socialrådgiver er et fleksjob på 18 timer om ugen.
Jeanett tager hver dag forebyggende medicin i form af betablokkere. Hun tager anfaldsmedicin, når et anfald rammer, men det tager i bedste fald kun toppen. Og hun må kun tage det ni dage om måneden. Efter 27 års medicin-eksperimenter, er det her den bedste løsning - der er simpelthen ikke noget, der virker bedre.
​
Men som mange andre migrænikere har Jeanett oplevet, at ikke alle forstår omfanget af migræne. For alle har da prøvet at have ondt i hovedet.
​
​
​
​
​
​
​
​
Det kan være en udfordring at skelne mellem hovedpine og migræne, hvis man ikke er sat ind i emnet. For hvordan beskriver man en sygdom, som ikke kan ses? De fleste læger, i hvert fald i Danmark, er i dag enige om, at migræne er en hjernesygdom - og derfor kan den af gode grunde ikke ses, ligesom en brækket arm kan.
Migræne er en ofte pulserende hovedpine, som kan sidde i den ene side af hovedet og som forværres ved fysisk aktivitet. Ofte ledsages hovedpinen af kvalme, lys-, lugte- eller lydoverfølsomhed. Nogle oplever desuden aura før selve migrænehovedpinen. Aura kan være tale-, føle- eller synsforstyrrelser, som kommer før en migrænehovedpine og som oftest varer op til en time. Inden auraen oplever mange også humørsvingninger i form af for eksempel eufori eller irritation. Men en ting er, hvad det gør ved kroppen - hvordan føles det?
​
​
​
​
​
​
De fleste har prøvet at få ondt i hovedet, og man kan da også godt opleve migrænelignende hovedpiner. Men det, der adskiller migræne fra hovedpine, er, at det opstår anfaldsvis og uden grund, modsat tømmermænd eller hvis man har slået hovedet.
​
"Migræne kommer spontant, uden at man rigtigt ved hvorfor. Der er nogle af de nervefibre, der findes inde omkring hjernens hinder og blodkar, der bliver aktiveret og frigiver nogle signalstoffer, og vi ved, at nogle af dem udløser migræne. Men hvad er det så, der starter det? Vi ved, at nogle kvinder får migræne i sammenhæng med menstruation. Men mænd, unge og gamle får også migræne. Så migræne er et puslespil, hvor vi har lagt nogle af brikkerne, men ikke dem alle sammen ," siger Jakob Møller Hansen, læge og leder af Nationalt Videnscenter for Hovedpine.
​
Migræne er en folkesygdom med mellem 500.000-700.000 ramte, hvilket svarer til omkring 10-12 procent af den danske befolkning. Omkring tre fjerdedele af de ramte er kvinder. En tredjedel har aura. En udfordring for lægerne og forskningen er, at ingen migrænepatienter er ens, og derfor er behandlingen også individuel ved hvert eneste tilfælde. Nogle rammes måske kun af migræne et par gange om året, andre har det konstant. Nogle kan lindres af Treo, andre skal have epilepsimedicin, og nogle kan ikke behandles. Blot for at nævne nogle få.
​
Jeanett er ingen undtagelse, men adskiller sig fra normen ved at have enormt lange auraanfald.
​
På trods af ubehag, giver Jeanett i videodagbogen nedenfor en guidet tur gennem et migræneanfald.
Klik på afspil og hør Jeanett fortælle om sine erfaringer på arbejdsmarkedet som migræniker
Klik på afspil og få et indblik i, hvorfor Jeanett frygter hvert eneste anfald.
Jeanett har oplevet, at både familie, venner og kollegaer ikke forstår omfanget af hendes sygdom. Men hun er ikke alene. Det er et udbredt fænomen, som mange med migræne må tackle oveni en hverdag præget af sygdom og frygt for samme. I en facebookgruppe for migrænikere blev det stillet følgende spørgsmål:
"Har du oplevet, at din migrænes omfang og/eller seriøsitet ikke er blevet taget alvorligt?"
124 af de 165 svar, var et "ja". Her fortæller flere om læger, der ikke har troet på dem. En kæreste, som følte, at det var egoistisk at ligge i sengen i flere dage. En kollega, som også godt kunne bruge et par fridage. En folkeskolelev, som først fik lov til at komme hjem, da migrænen og auraen blev så overvældende, at hun gav sig til at græde under diktaten.
​
"Det kan jo ikke passe, at man skal straffes to gange. Først når anfaldet indtræffer, og derefter når man bliver grint af og fortalt, at man bare skal tage en Treo. Hvis det var kræft ville vi jo ikke finde os i, at vi talte sådan til mennesker. Det gør vi ikke," siger Jakob Møller Hansen, læge og leder af Nationalt Videnscenter for Hovedpine.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Men migræne er ikke bare hovedpine.
Jakob Møller Hansen fortæller, at de oplever det som et kæmpe problem, at omfanget af migræne ikke altid bliver taget alvorligt af den migræneramtes omgangskreds. Mange tror nemlig, at migræne blot kan kureres med et par panodiler.
For ham at se, er der tre dominerende grunde til, at migræne stadig forveksles med en regulær hovedpine. Den første er, at mange ikke har set en migræniker have et anfald, og derfor ikke forstår dets alvor, eller hvordan et anfald påvirker både fysisk og psykisk. Han påpeger desuden, at der endda er mange læger, der aldrig har set et aktivt anfald, fordi patienten sædvanligvis er sengeliggende og ude af stand til at bevæge sig under et anfald.
​
Den anden grund er ifølge Jakob Møller Hansen, at det er svært med smertetilstande, fordi man ikke kan se på folk, at de er syge. Der er intet åbent kødsår eller brækkede knogler som visuelt bevis, og når migrænen er overstået, og den ramte igen kan bevæge sig ud, er der ofte ikke mange spor tilbage efter migrænen - og slet ikke nogen, der kan ses på samme måde som brækkede knogler kan.
For det tredje, er tre fjerdedele af de migræneramte kvinder, og hans erfaring er, at sygdomme, der oftest rammer kvinder, ikke opfattes på samme måde som dem, der lige så hyppigt rammer mænd.
​
Migræne er måske usynlig, men ifølge Sundhedsstyrelsen er den alligevel skyld i mere end 700.000 tabte arbejdsdage årligt i Danmark, og det koster ifølge deres beregninger samfundet 1,2 milliarder kroner om året i tabt produktion.
​
For Jeanett er det til tider udfordrende både at have migræne og arbejde. Men hun gør alt i sin magt for at være en 'normal medarbejder'. Faktisk så hun helst, at hendes anfald lå på fridage - så behøvede hun ikke bekymre sig om sygemelding.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Jeanetts frygt for det næste anfald fylder meget i hendes dagligdag og tanken om, at hun muligvis aldrig bliver fri for dem, virker skræmmende og uoverskuelig. Derfor har det været et stort boost for hende at få et arbejde, hvor hun har nogle gode kollegaer, som alle forstår hendes sygdom, så hun ikke længere også skal frygte hendes arbejdsdag.
Hun har udset sig et mørkt rum, hvor hun kan lægge sig i tilfælde af et anfald, og hendes kollegaer har endda opfordret til, at hun laver en lamineret seddel, som hun kan lægge hos en kollega, der forklarer, hvorfor hun har været nødt til at gå. Så kan kollegaen også flytte eventuelle møder, og Jeanett kan skynde sig hjem med god samvittighed.
​
Men imens et stykke lamineret papir til den nærmeste kollega kan fungere på en arbejdsplads, er det svært at forklare, når hun står ved købmanden og pludselig ikke kan huske pinkoden til sit dankort og ikke kan fortælle, hvorfor hun ikke kan få ord ud af munden. Jeanett frygter hvert nyt anfald mere end det forrige, og det fylder hendes tanker hele døgnet, hver dag.
​
Derfor er hun i en uendelig cirkel, hvor kroppen og sindet konstant scannes for ændringer. Hvis foden sover, løber det hende koldt ned ad ryggen - for er det mon et anfald, der er på vej?
​
"Hvor er jeg, når symptomerne kommer? Er jeg et sted, hvor jeg kan komme væk og gemme mig? Er jeg ude at køre bil? Er jeg alene sammen med børn? Er jeg til en samtale på mit arbejde? Hvor er jeg, når det næste anfald rammer? Det er det sidste, jeg tænker på, inden jeg går i seng, og det første jeg tænker på, når jeg står op", siger Jeanett.
​
Derfor har Jeanett som en forsvarsmekanisme udviklet en måde at komme igennem anfaldene, når de så endelig rammer. For det gør de.
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
​
Migrænen begrænser Jeanett i hverdagen, når hun konstant bærer rundt på den tunge rygsæk af angst for det næste anfald. Hendes tanker har aldrig fred fra migrænen. Men hun vil ikke give den lov til at fylde alt. Den fylder nok i forvejen.
​
I foråret var hele familien taget til Vrold for at besøge hendes børns onkel. Det er en køretur på lidt over en time fra Krogager. I bilen kunne Jeanett godt mærke, at hun var underligt sur og irritabel. Set i bakspejlet var det en af de humørsvingninger, som hun ofte oplever før migrænen indtræffer.
Og ganske rigtigt. Da de lander i Vrold, rammer auraen i form af synsforstyrrelser. Og Jeanett kan mærke, at det er et af de værre anfald. Drengene vil gerne blive, så Michael kører hjem til Krogager med Jeanett og kører så tilbage til drengene igen bagefter. Og hjem igen om aftenen.
"Det er selvfølgelig bittert. Og jeg havde glædet mig til at se de mennesker", siger Jeanett.
"Men det er bare et livsvilkår, kan man sige. Jeg vidste godt, at det var en del af pakken," siger Michael, peger på vielsesringen og smiler.
Familien har tilpasset hverdagen efter, at migrænen ikke er til at komme udenom. De har blandt andet ikke holdt ferie i udlandet. Og selvom Jeanett er træt af at gå glip af udflugter, familiesammenkomster og ferie, tager de det ikke så tungt. De når det måske alt sammen en dag i fremtiden. Indtil da, er der bare nogle ting, som drengene gør med mor, og nogle ting de gør med far.
​
Karl, Jeanett og Michaels ældste søn, er nu fint tilfreds med, at det er mor, han tegner med, og far, han tager i Legoland med.
Klik på afspil og hør Jeanett fortælle, hvorfor hun ofte ikke siger til fremmede, at hun er ved at få et migræneanfald
Klik på afspil og oplev Jeanetts frygt for dagen i morgen i denne videodagbog.
Klik på afspil og hør Jeanett selv fortælle om hendes tanker under et anfald.
Klik på afspil og hør Jeanett, Karl og Michael snakke om Jeanetts migræne.
Når Hye-familien skal noget, er det altid med Jeanett som buffer. Man kan sige, at hun ikke rigtig tæller. For hun kan ikke køre langt alene med børnene. Så hvis bedsteforældrene skal besøges eller der skal køres i rutchebaner, er der altid en ekstra voksen med. Hvis nu Jeanett får et anfald og er nødt til at tage hjem, kan de resterende i det mindste blive og have en god dag.
​
Heldigvis har Micheal ikke noget imod at tage afsted alene. Efter 12 års ægteskab, er Jeanetts migræne lige så meget en del af hverdagen, som morgenkaffe er.
​
"Jeg vidste godt, at migræne var noget hovedpine, men jeg vidste ikke, hvor indgribende det var. Nå, så har hun migræne, tænkte jeg. Da jeg forstod omfanget, var jeg allerede faldet for hende. Det var bare det, der fulgte med. Det har aldrig rigtig været et problem," siger Michael.
Indtil for to år siden sagde han ikke, at det var migræne, der holdt Jeanett hjemme fra diverse familiearrangementer, når han dukkede alene op med børnene. Han fortalte, at hun var dårlig, eller at der var kommet noget i vejen. Det skyldtes blandt andet, at de ikke havde forventningsafstemt, hvordan Jeanetts sygdom skulle omtales. Men når hendes sygdom omtales på den måde, føler hun, at hendes tilstand negligeres.
​
"Jeg føler mig ikke nedgjort, men jeg føler, at hele hovedpine- og migræneproblematikken bliver lidt ligegyldiggjort. Som om, at det er et valg, at jeg ikke kunne komme med, eller at jeg ikke havde lyst, når det benævnes med andet, end det er. Det betyder også noget for modtageren, om jeg er 'skidt' eller om jeg har migræne," siger Jeanett.
​
Derfor tog de en snak. Nu forklarer Michael altid sin familie, hvad der sker med Jeanett, når hun ikke kan komme med på grund af et migræneanfald. Og de forstår, hvorfor hun til tider må blive hjemme, eller som for et par måneder siden var nødt til at bruge en påskefrokost på hendes svigerforældres soveværelse.
Jeanett så gerne hele situationen anderledes. Både fordi Michael gerne vil have hende med sig ud, men også for Karls og Sebastians skyld.
​
​
​
​
​
Men det er ikke kun hos familien i Krogager, at der til tider opstår situationer, hvor migrænen skaber diskussioner. Ofte fylder sygdommen så meget, at det kan være svært for folk omkring migrænikeren. Hvordan de pårørende reagerer og taler om det, er et relativt uudtalt problem, som mange kæmper med. Fra den sundhedsfaglige side, har læger og neurologer hovedsageligt fokuseret på selve sygdommen og hvad den skyldes, og i den forbindelse nedprioriteret information til menneskene omkring den migræneramte.
"Når en person får migræne, rammer det jo ikke blot patienten. Det rammer også de pårørende, som ens ægtefælle og børn, for der er pludselig en person, der ikke står til rådighed nogle dage om måneden, fordi man er syg og dårlig. Og det har vi været for dårlige til at have fokus på. Det har været et underprioriteret område," siger leder ved det Nationale Videnscenter for Hovedpine, Jakob Møller Hansen.
Hvis det stod til Jeanett, havde hun ikke migræne længere. Hun har blandt andet forsøgt sig med botox, magneter, piercinger og flere slags medicin end hun umiddelbart kan huske. Hun vil sågar gerne sættes i overgangsalderen i håbet om, at det hjælper. Men for nu må hun nøjes med frygten for migrænen ved sin ene side og Michael, børnene, hunden og huset på den anden, imens troen på, at det seneste migræneanfald var det sidste, vedligeholdes.
​
​
​
​